Bienvenue sur Alyss à Dysland !
Alyss est une enfant née en 2015, curieuse, passionnée par les animaux et notamment les chevaux et les lions, avec un univers riche et un vocabulaire très développé depuis toute petite.
Ce blog raconte notre quotidien, entre troubles neurodéveloppementaux et neurovisuels, parcours de santé et adaptations au jour le jour.
J’y partage notre vécu, nos démarches, nos astuces, nos ressources, ainsi que les hauts et les bas de ce chemin parfois complexe mais toujours en mouvement.
Bonne découverte de notre quotidien, de nos astuces et de toutes ces petites victoires qui comptent.
- Quand les douleurs aux pieds persistent malgré les traitements : la suite du parcours d’Alyss
Lorsque nous avons enfin obtenu les premiers diagnostics concernant les douleurs aux pieds d’Alyss, nous pensions avoir franchi une étape importante. Nous savions désormais qu’elle souffrait notamment d’une aponévrosite plantaire, d’une tendinopathie d’Achille et de troubles des appuis. Une première paire de semelles avait été mise en place et la kinésithérapie avait commencé. Mais mettre… Lire la suite Quand les douleurs aux pieds persistent malgré les traitements : la suite du parcours d’Alyss - Handicap et douleurs invisibles : quand le regard des autres s’en mêle
Le handicap invisible c’est déjà difficile à vivre lorsqu’on est adulte. Lorsqu’une personne n’est pas directement concernée, elle peut parfois être confrontée au jugement, à l’incompréhension ou aux suppositions. Les personnes en situation de handicap doivent alors régulièrement expliquer pourquoi elles ne peuvent pas faire telle chose, pourquoi elles ont besoin d’une adaptation, pourquoi elles… Lire la suite Handicap et douleurs invisibles : quand le regard des autres s’en mêle - Aponévrosite plantaire, pieds plats valgus, tendinopathie d’Achille et maladie de Sever : comprendre les problèmes de pieds d’Alyss
Lorsque nous avons enfin obtenu des explications sur les douleurs aux pieds d’Alyss, plusieurs termes médicaux sont apparus : pieds plats valgus, aponévrosite plantaire, tendinopathie d’Achille, puis plus récemment maladie de Sever. Avant cela, nous savions qu’elle avait mal. Mais nous ne comprenions pas pourquoi. Mettre des mots sur ses douleurs n’a pas tout réglé,… Lire la suite Aponévrosite plantaire, pieds plats valgus, tendinopathie d’Achille et maladie de Sever : comprendre les problèmes de pieds d’Alyss - « Le TDAH, c’est la nouvelle mode »
Il y a des phrases qui reviennent régulièrement quand on parle du TDAH. « Maintenant, ils sont tous TDAH, HPI, TOP… »« Les parents autodiagnostiquent leurs gamins. »« C’est devenu la nouvelle excuse quand ils sont mal élevés. »« Ils ne sont pas TDAH, ce sont juste des enfants rois. » Et, évidemment, l’incontournable :… Lire la suite « Le TDAH, c’est la nouvelle mode » - « Maintenant, on veut mettre les enfants dans des cases »
Il y a des phrases qui ont le don de m’agacer instantanément. « Maintenant, on veut mettre les enfants dans des cases. » Celle-là en fait clairement partie. Et hier encore, j’ai eu droit à cette magnifique réflexion de la part de Gertrude — oui, Gertrude, on va l’appeler comme ça — sous un article… Lire la suite « Maintenant, on veut mettre les enfants dans des cases » - L’école me dit : « Nous n’avons pas les moyens de faire ce qui est prévu »
« Nous n’avons pas le budget. »« Nous n’avons pas suffisamment d’AESH. »« Les recrutements se font à la rentrée. »« Nous n’avons personne pour mettre cet aménagement en place. » Ces phrases, les familles d’enfants en situation de handicap peuvent malheureusement les entendre régulièrement. Et il est parfaitement possible que l’établissement rencontre réellement des… Lire la suite L’école me dit : « Nous n’avons pas les moyens de faire ce qui est prévu » - L’impulsivité expliquée par Alyss
Quand on parle du TDAH, on entend souvent parler d’impulsivité. Mais derrière ce mot, qu’est-ce que cela signifie réellement pour un enfant ? Pour les adultes, l’impulsivité est parfois résumée rapidement : agir sans réfléchir, faire quelque chose trop vite, ne pas prendre le temps de penser aux conséquences. Mais vu de l’intérieur, ce fonctionnement… Lire la suite L’impulsivité expliquée par Alyss - Pourquoi mon enfant sait faire un jour et plus le lendemain ?
« Mais pourtant, il savait le faire hier ! » Si vous accompagnez un enfant avec un TDAH, un trouble DYS ou un autre trouble du neurodéveloppement, cette situation vous est probablement familière. Un jour, votre enfant lit un mot sans difficulté ; le lendemain, il bute dessus. Il réussit un exercice de mathématiques à… Lire la suite Pourquoi mon enfant sait faire un jour et plus le lendemain ? - Les aménagements prévus dans le PPS ne sont toujours pas respectés : que faire ?
Après la rentrée, vous avez signalé que certains aménagements prévus dans le PPS de votre enfant n’étaient pas mis en place. Vous avez contacté l’établissement, puis éventuellement l’enseignant référent. Mais rien ne change pas. Que faire lorsque les mesures prévues dans le PPS restent inexécutées malgré vos démarches ? 🔹Faites le point sur vos démarches… Lire la suite Les aménagements prévus dans le PPS ne sont toujours pas respectés : que faire ? - Mon enfant commence l’année sans les aménagements prévus dans son PPS
Votre enfant a repris l’école. Pourtant, après quelques jours, vous constatez que certains aménagements prévus dans son PPS ne sont pas mis en place : outil informatique non utilisé, consignes non adaptées, modalités d’évaluation non respectées, supports adaptés non fournis… Que faire ? 🔹Commencez par vérifier ce qui ne va pas Avant de contacter l’école,… Lire la suite Mon enfant commence l’année sans les aménagements prévus dans son PPS
