Les derniers mois n’ont pas été de tout repos, mais une bonne nouvelle est arrivée il y a quelques semaines : le jugement du Pôle social.
Après le dépôt du dossier MDPH, Alyss et moi sommes convoquées pour un entretien afin d’échanger sur nos demandes. Ce rendez-vous se passe plutôt bien. Le dossier est complet, les difficultés bien documentées, et l’infirmière qui nous reçoit nous indique que « l’équipe soutient l’ensemble de vos demandes ». Je ressors donc confiante, pensant que la CDAPH suivra ces éléments.
🔹 Une notification difficile à comprendre
Quelques semaines plus tard, la notification tombe :
- un taux d’incapacité entre 50 et 79 % est accordé,
- l’AEEH est attribuée avec un complément 2, basé principalement sur ma réduction de temps de travail, sans prise en compte des frais réels,
- les droits sont ouverts pour 3 ans,
- mais l’AESH, le MPA, le PPS et la CMI sont refusés.
Ces refus concernent directement la scolarité d’Alyss, qui reste ma priorité.
🔹 Un premier recours avec accompagnement
Je prends contact avec une avocate spécialisée située sur Lyon, afin d’engager un RAPO et de contester notamment le refus de l’AESH, de la MPA et du PPS, ainsi que la durée des droits. Nous demandons une attribution sur 5 ans, au regard des éléments médicaux déjà disponibles et du caractère durable des difficultés.
Le RAPO permet une évolution partielle : l’aide humaine (AESH) sous sa forme mutualisée est accordée ainsi que la MPA. Toutefois, les professionnels préconisent un accompagnement plus important, à hauteur d’au moins 16 heures hebdomadaires en AESH-i (AESH individuelle).
La CDAPH maintient cependant une durée de 3 ans, en s’appuyant sur une logique d’évaluation par cycle scolaire. Dans les faits, cela implique de renouveler régulièrement des démarches lourdes, sans garantie d’évolution, alors même que la situation est stable et documentée.
🔹 Le recours contentieux
Avec l’avocate, nous décidons d’aller plus loin et de saisir le tribunal afin de demander :
- une aide humaine individuelle d’au moins 16 heures par semaine,
- la mise en place du PPS, pourtant indispensable à la scolarité,
- et une durée de droits plus adaptée à la situation.
L’audience est fixée plus rapidement que prévu. Saisine du tribunal en avril 2024, première audience prévue en octobre, soit seulement six mois plus tard alors qu’on entend toujours que les délais sont de 18 à 24 mois. Nous devons la reporter en raison de l’indisponibilité de l’avocate et de mon côté, je refusais d’y aller seule (manque de confiance en moi…). L’audience est donc reportée en janvier 2025 et, en mars 2025, le délibéré est rendu.
🔹 Le jugement
Le tribunal nous donne raison sur plusieurs points essentiels :
- attribution d’une aide humaine individuelle d’au minimum 16 heures hebdomadaires,
- obligation pour la MDPH de mettre en place le PPS,
- prorogation des droits sur 5 ans au lieu de 3 ans,
- condamnation de la MDPH aux dépens ainsi qu’au titre de l’article 700.
🔹 Retour sur le dossier
Lors de l’audience, plusieurs éléments du dossier ont été discutés, notamment la question du diagnostic de TDAH.
Ce diagnostic était pourtant mentionné dès le départ par les professionnels et le médecin traitant. Faute de disponibilité des spécialistes dans notre secteur, nous avons dû attendre et nous déplacer loin de notre département pour obtenir les bilans nécessaires, notamment un rendez-vous en neuropédiatrie, puis un certificat en pédopsychiatrie.
Ces éléments avaient bien été ajoutés au dossier lors du RAPO.
Ce parcours met aussi en lumière une réalité souvent peu visible : les disparités importantes, non seulement dans l’accès aux soins et aux spécialistes selon les territoires, mais aussi dans les décisions des MDPH. D’un département à l’autre, à situations pourtant comparables, les familles ne bénéficient pas toujours des mêmes reconnaissances ni des mêmes droits.
🔹 Accès aux soins : entre solutions rapides et déplacements nécessaires
Dans le parcours d’Alyss, l’accès aux professionnels spécialisés a rapidement été une étape essentielle. Entre les délais d’attente, la difficulté à trouver certains spécialistes et la nécessité d’obtenir des bilans précis pour faire avancer les dossiers administratifs, nous avons dû multiplier les démarches, les recherches et parfois élargir largement notre périmètre géographique.
Ce n’était pas seulement une question de rendez-vous, mais bien une organisation globale à repenser au fil des opportunités, des réponses… ou des absences de réponses.
🔹 Le pédopsychiatre : une rencontre rapide et inattendue
Pour le certificat du pédopsychiatre, nous n’avons finalement pas eu à attendre très longtemps. Après plusieurs recherches infructueuses, je publie un message sur Facebook pour demander des contacts. Une connaissance me transmet le nom d’une pédopsychiatre installée à Gruissan, à quelques kilomètres de chez nous.
J’appelle : répondeur, indiquant qu’elle ne prend plus de nouveaux patients. Je décide alors d’envoyer un SMS, en prenant le temps de résumer la situation d’Alyss, les bilans déjà réalisés et les principales difficultés rencontrées depuis l’enfance.
Le SMS change souvent la donne dans ce type de démarches. Certains professionnels m’ont d’ailleurs indiqué qu’ils privilégient ce mode de contact dans certaines situations : il peut être consulté rapidement entre deux consultations, sans interrompre une séance en cours. À l’inverse, les messages vocaux sur répondeur sont parfois plus difficiles à gérer lorsque les plannings sont chargés et les boîtes vocales déjà bien remplies. Dans ce contexte, un message écrit permet d’avoir immédiatement une vision synthétique de la situation, des bilans réalisés et des besoins de l’enfant.
Dans notre cas, cela fait clairement la différence : le lendemain matin, la pédopsychiatre me répond et me propose un rendez-vous dès le lendemain à 9h.
🔹 Une logique qui se confirme ailleurs
Ce n’est d’ailleurs pas un cas isolé. Cette manière de présenter rapidement le contexte a déjà permis, dans une autre situation, d’obtenir un retour le soir même : le professionnel m’informait qu’Alyss était placée en priorité sur la liste d’attente. Deux jours plus tard, un rendez-vous d’orthophonie était fixé pour le bilan.
Dans ces démarches, la lisibilité du besoin semble jouer un rôle déterminant.
🔹 Le neuropédiatre : entre distance et adaptation
Dans cette continuité, nous avons également dû consulter un neuropédiatre. Lors d’un échange téléphonique, la MDPH avait été claire : « Sans bilan d’un neuropédiatre, votre recours sera rejeté. »
Nous avons d’abord obtenu un rendez-vous en visio avec un praticien situé dans la Meuse. Lors de cet échange, il prend le temps d’analyser la situation d’Alyss et les différents éléments déjà transmis. Il nous explique qu’un suivi en présentiel sera nécessaire par la suite, afin de compléter l’évaluation dans de meilleures conditions, notamment à distance de l’intervention prévue pour l’ablation des végétations.
Bien que ce médecin nous ait fait une excellente impression, j’ai poursuivi mes recherches sur Doctolib afin de trouver un neuropédiatre plus accessible en termes de délais et de distance. C’est finalement à Vincennes que j’en ai trouvé un, notamment parce qu’une partie de ma famille se trouve en région parisienne (Essonne et Yvelines), ce qui rendait ce secteur plus facile d’accès pour nous.
🔹 Vers une nouvelle étape du parcours
Ces différentes étapes, entre consultation à distance et nécessité de déplacements, illustrent une réalité très concrète du parcours d’Alyss : avancer en s’adaptant constamment aux possibilités de soins et aux contraintes géographiques.
Direction Vincennes, pour la suite des consultations… un épisode à part entière que je raconterai dans de prochains articles : Vincennes, en route pour l’aventure ; Alyss à Vincennes et Vincennes, GPS en détresse et généalogie de secours.
🔹 Conclusion
Au-delà de la décision du tribunal, ce parcours raconte surtout une réalité : celle de familles qui doivent souvent aller jusqu’au contentieux pour faire reconnaître des besoins pourtant identifiés par les professionnels qui suivent et connaissent la personne.
Ce jugement marque une étape importante dans la scolarité d’Alyss, mais il laisse aussi une question en suspens : pourquoi faut-il parfois en arriver là pour obtenir ce qui devrait relever d’une évaluation équitable dès le départ ?
Derrière chaque dossier, il y a des enfants, des parcours de vie, et des familles qui composent avec des démarches lourdes, des délais, et des décisions parfois très variables selon les territoires. Entre accès aux soins et décisions administratives, les inégalités restent bien réelles.
Ce que ce parcours met en évidence, c’est aussi cela : une législation uniforme dans son principe, mais une application qui varie encore beaucoup d’un département à l’autre. A situations pourtant identiques, les familles ne bénéficient pas toujours des mêmes reconnaissances ni des mêmes droits.
Alyss à Dysland 