Lorsque nous avons enfin obtenu les premiers diagnostics concernant les douleurs aux pieds d’Alyss, nous pensions avoir franchi une étape importante. Nous savions désormais qu’elle souffrait notamment d’une aponévrosite plantaire, d’une tendinopathie d’Achille et de troubles des appuis. Une première paire de semelles avait été mise en place et la kinésithérapie avait commencé.
Mais mettre un nom sur une douleur ne signifie pas forcément qu’elle disparaît. Et chez Alyss, malgré les prises en charge mises en place, les douleurs à la marche et lors des stations debout prolongées ont continué.
🔹 Une prise en charge qui se poursuit
Alyss poursuit sa rééducation en kinésithérapie depuis janvier 2024. Le travail ne consiste pas simplement à lui demander de moins marcher ou à attendre que la douleur passe. La prise en charge cherche notamment à travailler progressivement les appuis, les tensions musculaires, la mobilité et le renforcement. L’objectif est de permettre à Alyss de continuer à bouger tout en essayant de limiter les contraintes qui majorent ses douleurs.
Les semelles orthopédiques font également partie de son quotidien. Mais malgré cette prise en charge régulière, les douleurs restent présentes.
🔹 Lorsque les premières solutions ne suffisent pas
Au fil du temps, plusieurs professionnels ont continué à chercher comment mieux comprendre et prendre en charge ces douleurs qui limitaient toujours les activités d’Alyss. Les chaussures ont notamment été adaptées. Nous avons essayé différents modèles et recherché davantage de maintien et d’amorti.
Ce n’est pas un détail dans son quotidien : une chaussure qui semble parfaitement adaptée pour un enfant peut devenir très douloureuse pour Alyss. Elle privilégie donc les modèles qui lui apportent le plus de confort et de soutien.
🔹 De nouvelles consultations
Les années suivantes ont apporté de nouvelles consultations et de nouvelles réflexions autour de ses douleurs. En 2024, puis au fil de l’évolution de la situation, plusieurs professionnels ont continué à chercher des solutions alors que la rééducation et les semelles n’avaient pas permis de faire disparaître les douleurs.
En 2025, Alyss a notamment été vue en médecine physique et réadaptation dans un hôpital pédiatrique. Cette consultation a constitué une nouvelle étape dans son parcours, puisque c’est à cette occasion que la maladie de Sever a été évoquée pour la première fois. Cette nouvelle hypothèse n’efface évidemment pas les diagnostics posés précédemment : elle vient s’ajouter à un tableau de douleurs qui reste complexe et dont les différentes composantes peuvent se superposer.
À la suite de cette consultation, Alyss a notamment été réadressée vers sa podologue afin de réévaluer ses semelles.
🔹 Des semelles plus épaisses et de nouvelles chaussures
La prise en charge a alors de nouveau été adaptée. De nouvelles semelles orthopédiques ont été réalisées, avec un modèle plus épais. L’objectif reste d’accompagner ses appuis et de limiter autant que possible les contraintes exercées sur ses pieds.
Nous avons également changé de chaussures pour un modèle offrant encore davantage d’amorti. Ce sont parfois de petites adaptations qui peuvent sembler anodines lorsqu’on les regarde séparément. Mais lorsqu’un enfant souffre au quotidien, trouver une chaussure qui lui permet de marcher avec un peu moins de douleur peut réellement changer les choses.
Pour autant, aucune de ces adaptations n’a fait disparaître les douleurs. Alyss continue à avoir mal lorsqu’elle marche longtemps ou lorsqu’elle reste debout de manière prolongée.
🔹 Une enfant qui connaît maintenant mieux son corps
Au fil des années, Alyss a appris à mieux identifier ce qu’elle ressent et les situations dans lesquelles ses douleurs deviennent trop importantes. Elle sait maintenant reconnaître lorsqu’une activité risque de devenir difficile et comprend qu’elle doit parfois modifier ce qu’elle fait plutôt que d’attendre d’être complètement dépassée par la douleur.
Cela ne signifie pas qu’elle ne peut rien faire. Elle continue à pratiquer certaines activités qu’elle aime, notamment l’équitation, mais elle doit apprendre à les adapter à ses capacités du moment. Elle sait par exemple qu’elle peut courir quelques foulées, mais qu’une course imposant de courir sans interruption n’est pas adaptée à ses capacités actuelles.
🔹 L’épine calcanéenne et les talonnettes
En 2026, la prise en charge a de nouveau évolué. Le kinésithérapeute a notamment évoqué une épine calcanéenne, au niveau du talon. Une épine calcanéenne correspond à une petite excroissance osseuse du calcanéum, l’os du talon. Elle peut être associée aux contraintes exercées sur les structures du pied, notamment dans le contexte d’une atteinte de l’aponévrose plantaire.
Il est toutefois important de ne pas faire de raccourci : la présence d’une épine calcanéenne ne signifie pas automatiquement qu’elle est responsable des douleurs. Dans le cas d’Alyss, cette nouvelle donnée s’est inscrite dans une prise en charge déjà existante. En mai 2026, son kinésithérapeute lui a notamment prescrit des talonnettes en silicone, afin de poursuivre les adaptations permettant de limiter autant que possible les contraintes douloureuses au niveau des talons et des pieds.
🔹 Une prise en charge qui ne se résume pas aux pieds
Au fil des années, la prise en charge d’Alyss est devenue pluridisciplinaire. Au fil des années, plusieurs professionnels sont intervenus dans la recherche de solutions concernant ses douleurs : podologie, kinésithérapie, rhumatologie et médecine physique et réadaptation. D’autres professionnels interviennent également dans son accompagnement, notamment en ergothérapie et en psychomotricité, en lien avec ses autres difficultés.
Ces différentes prises en charge ont eu des effets positifs sur certains aspects de son développement et de son fonctionnement général. Mais elles n’ont pas permis, à elles seules, de faire disparaître les douleurs plantaires.
🔹 Une douleur qui continue d’avoir des conséquences
C’est probablement le point le plus difficile à expliquer lorsque l’on regarde Alyss au quotidien. Elle peut parler, jouer, rire, faire de l’équitation, participer à des activités et avoir envie de sortir. Pourtant, cela ne signifie pas que son corps lui permet de marcher ou de rester debout sans douleur pendant une longue période.
Ses limitations ne sont donc pas toujours visibles immédiatement. Une sortie peut nécessiter de prévoir des pauses, une activité peut devoir être adaptée, une longue marche peut devenir impossible et certaines journées demandent simplement beaucoup plus d’énergie que d’autres. La douleur influence donc aussi ses activités physiques, ses loisirs et certaines sorties en famille.
🔹 En juin 2026, les douleurs sont toujours là
Après plusieurs années de rééducation et de nombreuses adaptations, un bilan fonctionnel réalisé en juin 2026 fait le constat que les douleurs plantaires restent présentes malgré les traitements conservateurs mis en place. Les prises en charge ont eu un impact positif sur certains aspects de son développement, mais les douleurs restent handicapantes et continuent d’avoir des conséquences sur ses activités physiques, sociales et de loisir.
C’est un constat difficile à accepter après autant d’années de soins, de rendez-vous, de semelles, de chaussures essayées, d’exercices et d’adaptations. Pourtant, il permet aussi de rappeler quelque chose d’important : prendre en charge une douleur chronique ne signifie pas forcément parvenir à la faire disparaître. Parfois, la prise en charge consiste aussi à chercher, étape après étape, comment permettre à l’enfant de vivre avec le moins de contraintes possible.
🔹 Alyss continue d’avancer
Malgré tout, Alyss continue d’avancer. Elle connaît mieux son corps qu’elle ne le connaissait lorsqu’elle était petite. Elle sait maintenant identifier certaines douleurs, reconnaître lorsqu’une activité devient trop difficile et expliquer aux professionnels ce qu’elle ressent.
Nous continuons donc à adapter ce qui peut l’être : les chaussures, les semelles, les activités, les temps de repos et les différentes prises en charge. Nous ne savons pas encore quelle sera la suite de ce parcours.
Mais une chose a changé depuis ses premières années : lorsqu’Alyss dit qu’elle a mal, personne ne lui demande plus simplement de marcher. On cherche pourquoi, comment l’aider et comment adapter son quotidien.
Et après toutes ces années, c’est déjà une évolution considérable.
