Après un rendez-vous avec une pédopsychiatre, dans le cadre des démarches demandées par la MDPH et du RAPO (recours administratif préalable obligatoire), nous consultons une neuropédiatre.
Ce rendez-vous marque en réalité la continuité d’un parcours déjà engagé depuis longtemps. J’ai commencé à chercher un neuropédiatre spécialisé en fin de CP. Alyss est aujourd’hui en CE2.
🔹 Un parcours de plusieurs années avant le diagnostic
Avant même de trouver la bonne spécialiste, nous avons déjà consulté deux neuropédiatres. Chacune de ces étapes a nécessité plusieurs mois d’attente, de recherches et de démarches, sans toujours avoir la certitude d’être au bon endroit.
Ces premières consultations permettent d’avancer, mais pas encore de poser un diagnostic complet et adapté à la situation d’Alyss.
C’est un parcours fragmenté, où chaque étape dépend de la suivante, et où les délais s’accumulent.
🔹 Trouver enfin la bonne spécialiste
Nous mettrons finalement près de deux ans à trouver une neuropédiatre réellement spécialisée dans les troubles des apprentissages, la dyspraxie et le TDA/H.
Nous consulterons deux neuropédiatres avant cela, sans parvenir à obtenir un bilan complet.
Le premier neuropédiatre consulté, médecin coordonnateur d’une PCO, nous explique ensuite qu’il n’est pas là pour poser des diagnostics, mais uniquement pour organiser les prises en charge financières. Une information que nous n’avions pas au départ, et qui nous fera perdre plusieurs mois dans un parcours déjà très long.
🔹 Un déplacement nécessaire loin de chez nous
Nous finirons par obtenir un rendez-vous avec une neuropédiatre spécialisée, en région parisienne, à Vincennes, en janvier 2024.
Nous vivons dans l’Aude.
C’est un parcours long, coûteux, et parfois décourageant — non pas dans la prise en charge médicale elle-même, mais dans l’accès aux soins. Ce rendez-vous implique un déplacement important, sur plusieurs jours (1 semaine), avec toute l’organisation que cela suppose : transport, hébergement, logistique familiale, et coût financier. Tout cela pour accéder enfin à un bilan complet.
🔹 Le moment du bilan
Au terme de ce parcours, nous obtenons enfin le bilan neuropédiatrique demandé pour la MDPH. C’est le seul document manquant à notre dossier, celui autour duquel tout s’articule depuis des mois.
Selon les professionnels qui suivent Alyss, ce bilan est aussi celui qui conditionne l’accès aux aides nécessaires pour sa scolarité.
🔹 Le diagnostic posé
Le diagnostic est posé.
Alyss présente plusieurs troubles, qui seront détaillés et expliqués au fil des articles, tant ils impactent différents aspects de son quotidien :
- des troubles visuels et neurovisuels (dont un strabisme avec amblyopie),
- un trouble développemental de la coordination (TDC, anciennement dyspraxie), avec dysgraphie et dysorthographie,
- un trouble spécifique du langage écrit (dyslexie),
- des troubles attentionnels avec hyperactivité (TDAH).
🔹 Comprendre pour avancer
Ce moment ne marque pas une fin, mais plutôt une nouvelle étape.
Mettre des mots sur ce que nous observons depuis des années permet surtout d’organiser la suite : les prises en charge, les aménagements scolaires et les démarches administratives. Parce que comprendre permet d’ajuster, et ajuster permet d’avancer.
C’est ce qui va structurer la suite du parcours d’Alyss : les suivis, les adaptations scolaires et l’ensemble des démarches à venir.
Nous reviendrons sur chacun de ces éléments au fil des articles, car derrière chaque terme du diagnostic se cache une réalité concrète dans la vie d’Alyss.
Et parmi ces réalités, il y a aussi les déplacements eux-mêmes, avec leur organisation, leurs contraintes… et parfois, des parenthèses inattendues. Nous reviendrons justement sur notre semaine à Vincennes dans un prochain article.
Alyss à Dysland 