Alyss a aujourd’hui 8 ans. Elle est en CE2.
Elle est arrivée après un parcours déjà riche, que j’ai raconté plus en détail sur mon blog Un coin pour Vivi. Ces épisodes font partie de mon histoire de mère, sans lien avec elle, mais ils expliquent aussi une chose essentielle : la manière dont j’aborde les suivis médicaux aujourd’hui. Avec confiance, et une attention particulière aux détails.
Alyss est ma troisième grossesse, mais ma deuxième enfant. Elle arrive donc après sa grande sœur, qui a 5 ans et demi à sa naissance.
La fin de grossesse est marquée par une MAP, avec un alitement strict de plus d’un mois. L’accouchement est intense, au point que l’équipe évoque une césarienne si la naissance ne se fait pas rapidement, car son rythme cardiaque ralentit à chaque contraction. Finalement, Alyss naît par voie basse.
Dans les heures qui suivent, elle passe un moment en couveuse pour une photothérapie liée à la jaunisse. Nous sortons de la maternité au bout de trois jours.
Commence alors notre vie à quatre. Je suis en congé maternité, puis je poursuis avec un congé parental de trois ans. Le quotidien s’installe doucement, avec une grande sœur encore petite, et un bébé que je découvre.
Et très vite, quelque chose attire mon attention. Sans inquiétude immédiate, mais avec une forme de vigilance intuitive, je remarque certains détails. En la regardant, en la filmant, en la photographiant, j’ai l’impression que son œil part parfois sur le côté.
J’en parle autour de moi. La réponse est rassurante : la pédiatre de la PMI me dit que c’est fréquent chez les nourrissons et que cela évolue souvent spontanément. Mais je garde l’observation en tête.
Lors d’un rendez-vous suivant, j’en parle à notre médecin généraliste de Narbonne, qui me suit déjà depuis plusieurs années. Je lui montre des photos. Elle ne minimise pas. Elle observe, elle analyse, et elle considère que ce n’est pas normal.
Sans attendre, elle contacte directement le cabinet d’ophtalmologie qui me suit moi-même, et obtient un rendez-vous dans les jours qui suivent. C’est là que le suivi d’Alyss commence réellement.
Et dès le départ, je suis extrêmement soutenue par notre médecin généraliste. Elle devient un véritable point d’ancrage dans ce parcours : elle observe, coordonne, relance, oriente. Elle ne laisse jamais les choses s’enliser et fait le lien entre les différents spécialistes. C’est une présence constante, qui structure tout le suivi d’Alyss. Une perle.
🔹 Les premiers mois : observer, ajuster, accompagner
Les premiers mois sont marqués par de nombreuses maladies. Alyss est souvent malade, les infections s’enchaînent et durent malgré les traitements. À chaque fois, elle est examinée, suivie, réévaluée. Rien ne reste sans réponse.
Elle présente aussi des coliques et un reflux important, pris en charge progressivement, notamment par ostéopathie vers ses 9 mois. Le sommeil est très particulier dès le début : elle ne dort pas en journée et dort peu la nuit. Elle ne s’endort que contre moi ou au contact direct. Là encore, on observe, on s’adapte, on ajuste.
🔹 Le suivi ophtalmologique : une prise en charge très précoce
Le diagnostic est posé très tôt : strabisme avec amblyopie, associé à une hypermétropie et une astigmatie.
À 6 mois, Alyss porte ses premières lunettes. Un cache-œil est également mis en place. Comme souvent chez les tout-petits, l’adaptation demande des ajustements réguliers. Une deuxième paire de lunettes est proposée en alternance pour faciliter la prise en charge.
À ce stade, il y a parfois ce moment très humain où, en tant que parent, on se dit simplement qu’il faut encore réajuster. On ne comprend pas toujours immédiatement chaque choix, et c’est normal.
Mais très vite, autre chose prend le dessus : la confiance. L’ophtalmologiste qui suit Alyss me connaît déjà, puisqu’elle me suivait moi auparavant. Cette continuité change beaucoup de choses. Elle n’hésite jamais à adapter, à réévaluer, ou à orienter vers un confrère lorsque c’est nécessaire.
Dans mon cas personnel, elle m’avait elle-même orientée vers une chirurgie de la vision. J’avais une myopie simple, mais je ne supportais plus les lentilles (conjonctivites à répétition) et les lunettes me provoquaient des migraines de tension. Depuis cette opération, je suis à 10/10 aux deux yeux, et surtout, je revis.
C’est aussi cet état d’esprit qui guide le suivi d’Alyss : une médecine qui ajuste, qui collabore, qui avance sans rigidité.
Après plusieurs années de suivi, une nouvelle importante arrive : l’opération envisagée n’est finalement pas nécessaire. Les progrès obtenus grâce aux réajustements successifs sont suffisants. Nous revenons à une seule paire de lunettes. Un filtre de Ryser est mis en place pendant six mois, dans le cadre du suivi, puis retiré ensuite.
🔹 À 5 ans : élargir le champ de compréhension
À 5 ans, notre médecin généraliste s’interroge sur la fréquence de ses otites et leurs conséquences possibles. Elle nous oriente vers un ORL et un pneumologue.
L’ORL ne retrouve pas de trouble auditif. Le pneumologue met en évidence des apnées du sommeil et met en place une rééducation linguale sur plusieurs années. Il évoque également un trouble de l’attention avec hyperactivité à explorer.
Un suivi global commence à se structurer.
🔹 Une enfant intense, un quotidien à ajuster
Alyss est une enfant très active, qui tombe souvent, se fatigue vite, et peut vivre des émotions très intenses. Mais tout cela est observé, compris, et intégré dans une prise en charge globale.
À l’école, on nous parle d’une enfant souvent dans ses pensées, qui a besoin d’être ramenée au présent. Elle a besoin d’aide pour de nombreux gestes du quotidien.
Elle présente des difficultés de coordination : s’habiller, manipuler des objets, couper ses aliments, boire correctement. Elle préfère la paille et travaille la déglutition avec l’orthophoniste.
Les escaliers, les jeux de ballon, le vélo… tout demande du temps, des répétitions, des ajustements. Mais chaque difficulté trouve une réponse, un professionnel, une adaptation.
🔹 Octobre 2022 : le point de bascule
Lors d’un rendez-vous, notre médecin généraliste me pose une question simple :
“Elle est toujours comme ça ?”
« Mais OUI !!! C’est ce que je dis à chaque fois. Et ça fait toujours sourire les gens qui me disent : « elle est bien vive cette petite ». ».
Elle relie les éléments, prend du recul sur l’ensemble de la situation, et nous oriente vers un neuropédiatre. Comme depuis le début, elle reste ce point d’appui central du suivi, en lien avec tous les spécialistes déjà impliqués.
🔹Le parcours d’accès aux soins
Dans notre secteur, il n’existe qu’un seul neuropédiatre, celle vers qui nous oriente notre médecin généraliste. Mais qui ne prend plus de nouveaux patients. Son secrétariat nous oriente vers les structures hospitalières voisines. En gros « Appelez partout et voyez qui vous prend. Je n’ai personne vers qui vous guider. ».
En Occitanie, la plateforme spécialisée, OCCITADYS, ne peut pas accepter notre dossier en raison des délais trop longs. Les structures type CMP et CMPP sont saturées et nous orientent vers le libéral.
Tout au long de ce parcours, notre médecin généraliste reste très présente. Elle relance les structures, contacte ses réseaux, ajuste les orientations, et nous aide à garder une cohérence dans un système parfois très fragmenté.
🔹 Début 2023 : les bilans s’organisent
En attendant de trouver un spécialiste, notre médecin généraliste nous prescrits des bilans : orthophonie et psychomotricité.
Les choses s’enclenchent finalement plus vite que prévu. Une orthophoniste accepte une prise en charge, une psychomotricienne nous contacte rapidement.
Je poursuis les recherches, souvent tard le soir, mais toujours dans une logique d’avancer étape par étape. Un neuropédiatre est finalement trouvé via Doctolib, avec un délai de quelques mois.
🔹 Une prise en charge qui se construit autour d’Alyss
Les bilans s’enchaînent : psychomoteur, orthoptique, neurovisuel. L’ergothérapie est réalisée en visio, faute de disponibilité locale, ce qui permet malgré tout une prise en charge rapide.
Les suivis ORL et pneumologiques continuent. Lors d’un contrôle, un ORL s’étonne de l’absence d’exploration du cavum. Une radio est réalisée, puis une endoscopie confirme une obstruction importante (90 %). Une intervention est décidée.
En parallèle, un orthodontiste met en évidence un palais trop étroit. Un disjoncteur est posé, avec un suivi rapproché et des ajustements quotidiens sur 15 jours, suivis d’une phase de rééducation.
Chaque professionnel ajuste sa prise en charge en fonction des autres. Rien n’est isolé.
🔹 Aujourd’hui
La rentrée 2023 marque une nouvelle étape : plusieurs ergothérapeutes deviennent disponibles en même temps, permettant une prise en charge fluide.
Aujourd’hui, Alyss bénéficie d’un suivi hebdomadaire en orthophonie, orthoptie, ergothérapie et psychologie.
Et surtout, elle est entourée d’une équipe qui travaille ensemble, qui observe, qui ajuste, et qui avance avec elle.
💬 À suivre
Dans les prochains articles, je raconterai la suite : la MDPH, puis l’Éducation nationale.
Un parcours dense, exigeant, mais jamais solitaire.
Alyss à Dysland 