L’amblyopie, souvent appelée “œil paresseux”, est une déficience fonctionnelle de la vision. Le strabisme correspond au fait que les yeux ne sont pas parfaitement alignés, ce que l’on appelle communément “loucher”.
L’amblyopie est une anomalie de développement du système de communication entre les yeux et le cerveau (un trouble du développement de la vision) qui apparait chez l’enfant entre 0 et 6 ans, période de développement du système visuel. Elle ne s’explique pas par une anomalie visible à l’examen de l’œil mais par un défaut d’utilisation de l’image par le cerveau. Les images transmises par un œil sont de qualité insuffisante pour être traitée par le cerveau qui va donc les ignorer. Ce qui va entraîner une perte progressive de la vision de cet œil, qui peut devenir irréversible si elle n’est pas prise en charge à temps.
Chez les enfants, l’amblyopie est une cause fréquente de perte de la vision.
🔹 Les signes qui doivent vous amener à consulter pour votre enfant
- l’enfant se frotte souvent les yeux
- un strabisme est observé
- il se plaint de maux de tête ou de fatigue visuelle
- il cligne ou plisse fréquemment les yeux
- il ferme ou cache fréquemment un œil, ou penche la tête de façon inhabituelle
- il semble avoir du mal à évaluer les distances, voit mal de loin ou de près
- il souffre de chalazions à répétition
- il présente un retard ou des difficultés d’apprentissage ou de concentration.
- il peut avoir du mal à lire au tableau, confondre certaines lettres, montrer une fatigue visuelle excessive.
L’amblyopie est souvent silencieuse surtout si elle ne s’accompagne pas d’un strabisme visible. L’enfant ne se plaint pas toujours, simplement parce qu’il ne sait pas comment il devrait voir, il n’a pas conscience de voir autrement. Il va adapter sa vision naturellement parce que pour lui, sa vision est « normale ».
🔹 Le cas d’Alyss
Chez Alyss, les premiers signes apparaissent très tôt.
Lors d’une visite avec la pédiatre de la PMI, je signale qu’un de ses yeux semble partir régulièrement sur le côté. Elle est encore bébé. La pédiatre m’explique que ce type de phénomène est fréquent dans les premiers mois de vie, qu’il faut surveiller et qu’on ne s’inquiète que s’il perdure au-delà du 4ᵉ mois.
À ce moment-là, je suis en congé parental. J’ai donc le temps d’observer, de comparer, de photographier. Je lui montre quelques photos. Elle pense comme moi, ça ne passera pas. Dans tous les cas, il n’y aura pas de suivi avant le 4e mois. En attendant, on surveille et avise à la visite suivante.
🔹 La prise en charge s’organise
Lors du rendez-vous suivant avec notre médecin généraliste, celle-ci décide de contacter directement l’ophtalmologiste qui me suivait déjà pour ma propre myopie (opérée en 2013). Elle nous reçoit dans les jours suivants.
L’ophtalmologiste confirme la nécessité d’un suivi et programme un fond d’œil quelques jours plus tard. Des lunettes sont prescrites, ainsi qu’un traitement par occlusion avec pansement orthoptique. Un nouvel examen de contrôle sera à effectuer six mois plus tard.
🔹 Le traitement au quotidien
Le traitement repose sur un principe simple : faire travailler l’œil le plus faible.
Cela passe par :
- le port de lunettes en continu
- et l’occlusion de l’œil dominant avec un cache, quelques heures par jour (2 h par jour pour Alyss).
Dans la pratique, cela demande de l’adaptation. Alyss retire souvent le cache, ce qui complique la régularité du traitement. Nous finissons donc, après 6 mois de galère, par adapter le suivi avec deux paires de lunettes portées en alternance.
🔹 Ce que nous n’avions pas identifié
Alyss a longtemps présenté des maux de tête fréquents. Mais nous ne le savions pas puisqu’elle ne s’en plaignait jamais, même quand nous la trouvions fatiguée et lui posions la question.
Ce n’est que durant l’année de grande section de maternelle, lors d’un rendez-vous avec l’ophtalmologiste, que cette dernière m’interroge sur d’éventuels maux de tête. A quoi je réponds qu’Alyss ne se plaint jamais, donc à ma connaissance, il n’y en a pas. Elle trouve ça étrange. Mais même Alyss, présente, ne s’en plaint pas à elle.
J’en parle à sa maîtresse, Sylvie, qui me confie qu’effectivement, durant la journée, elle la trouvait fatiguée, ailleurs, mais qu’elle ne se plaignait pas pour autant. Nous en parlons à Alyss qui nous explique alors avoir souvent mal à la tête mais avant ce rendez-vous avec l’ophtalmo, elle pensait que c’était juste normal d’avoir tout le temps des maux de tête, que c’était pareil pour tout le monde.
🔹 Une évolution encourageante
En septembre 2022, après plusieurs années de suivi et d’ajustements, l’ophtalmologiste nous annonce que l’opération envisagée depuis ses 4 mois, n’est finalement plus nécessaire.
C’est une très bonne nouvelle.
Nous revenons alors à une seule paire de lunettes. Un filtre Ryser est prescrit pour six mois afin de soutenir la stabilisation. Le filtre Ryser, c’est un cache aussi, mais cette fois, il est collé directement sur le verre de sa monture et là, elle le porte donc en permanence.
🔹 Un suivi qui s’inscrit dans un parcours global
Six mois plus tard, le bilan (orthoptique et ophtalmo) est positif : le filtre peut être retiré.
À cette période, nous commençons également les bilans liés aux troubles des apprentissages et au TDAH, avec notamment un bilan orthoptique neurovisuel avec l’orthoptiste qui la suit depuis petite.
🔹 Comprendre pour mieux observer
L’histoire de la vision d’Alyss montre à quel point certains signes peuvent sembler anodins au départ, ou être minimisés parce qu’ils paraissent fréquents chez les jeunes enfants.
Mais dans certains cas, ces signes méritent d’être observés de près et d’être pris en compte tôt.
Repérer, surveiller et consulter permet d’agir avant que les difficultés ne s’installent durablement.
📌 Une fiche pratique à télécharger
Je vous partage cette fiche à télécharger pour garder l’essentiel sous la main et pouvoir la transmettre facilement, si besoin, aux personnes qui accompagnent votre enfant.
Alyss à Dysland 