Le handicap invisible c’est déjà difficile à vivre lorsqu’on est adulte. Lorsqu’une personne n’est pas directement concernée, elle peut parfois être confrontée au jugement, à l’incompréhension ou aux suppositions. Les personnes en situation de handicap doivent alors régulièrement expliquer pourquoi elles ne peuvent pas faire telle chose, pourquoi elles ont besoin d’une adaptation, pourquoi elles sont fatiguées ou pourquoi elles doivent s’arrêter. Elles sont parfois contraintes de se justifier pour être simplement crues.
Alors imaginez pour un enfant. Parce que ces mêmes gens, il leur est inconcevable que le handicap puisse concerner un enfant.
🔹Quand le handicap ne correspond pas à l’image que l’on s’en fait
Pour beaucoup de personnes, le handicap reste associé à quelque chose qui se voit immédiatement : un fauteuil roulant, une canne, une prothèse, un appareillage ou une difficulté visible dans les déplacements. Mais tous les handicaps ne se voient pas.
Un enfant peut marcher, courir, parler, jouer, participer à une activité et sembler parfaitement autonome tout en rencontrant des difficultés importantes dans son quotidien.
Et lorsqu’il s’agit d’un enfant, certaines difficultés sont encore plus facilement interprétées comme des comportements ou des choix. Pour un enfant, c’est encore plus violent, parce qu’on lui attribue beaucoup plus facilement une intention : caprice, paresse, mauvaise volonté, manque d’effort, comédie… On ne pense pas forcément qu’il puisse simplement être limité par son handicap.
🔹« Mais pourtant, elle peut le faire »
C’est probablement l’une des difficultés les plus importantes avec les handicaps invisibles : les capacités existent bel et bien.
Alyss peut marcher. Elle peut donc marcher.
Elle peut courir quelques foulées. Elle peut donc courir.
Elle peut monter à cheval. Elle peut donc faire du sport.
Elle peut écrire quelques lignes. Elle peut donc écrire.
Elle peut participer à une activité. Elle peut donc faire comme les autres.
Sauf que personne ne voit forcément ce que cela lui coûte, ni ce qui se passe après.
Ce n’est pas parce qu’un enfant peut faire quelque chose qu’il peut nécessairement le faire longtemps, souvent, sans aide ou sans conséquence. Une capacité ponctuelle ne permet pas de savoir ce qu’un enfant est capable de faire durablement, dans quelles conditions il peut le faire ou avec quelles conséquences.
🔹Alyss et les difficultés que l’on ne voit pas
Chez Alyss, cette invisibilité concerne plusieurs aspects de son quotidien. Ses douleurs aux pieds et aux jambes ne sont pas nécessairement visibles lorsqu’elle est assise, qu’elle joue ou qu’elle discute. Pourtant, elle peut être très limitée lorsqu’elle doit marcher longtemps ou rester debout pendant une période prolongée.
Ses troubles neurovisuels ne se voient pas non plus lorsque quelqu’un la regarde. Pourtant, ils peuvent avoir des conséquences importantes sur la manière dont elle perçoit et traite certaines informations visuelles.
Son TDAH ne se résume pas à un enfant qui bouge beaucoup. Ses difficultés attentionnelles et exécutives peuvent rendre certaines tâches beaucoup plus coûteuses qu’elles ne le paraissent.
Sa dyspraxie peut également rendre difficiles des gestes qui semblent pourtant très simples pour les autres enfants.
Et lorsque toutes ces difficultés se cumulent, leur impact ne se mesure pas simplement en regardant ce qu’Alyss réussit à faire pendant quelques minutes.
🔹Une activité réussie ne signifie pas qu’elle était facile
C’est quelque chose que nous avons appris au fil du temps. Alyss peut participer à une sortie et avoir besoin de beaucoup de repos ensuite. Elle peut faire une activité physique qu’elle aime, tout en devant l’adapter à ses capacités. Elle peut réussir une tâche scolaire, mais avoir eu besoin de beaucoup plus d’efforts et de temps qu’un autre enfant. Elle peut donner l’impression d’être attentive pendant un moment, puis ne plus parvenir à mobiliser son attention lorsque la fatigue cognitive s’installe.
Ce n’est pas parce qu’elle a réussi quelque chose qu’elle n’a rencontré aucune difficulté pour le faire. Et ce n’est pas parce qu’elle l’a réussi une fois qu’elle pourra nécessairement le refaire dans les mêmes conditions le lendemain.
🔹Le regard des autres peut devenir une difficulté supplémentaire
Pour une famille, devoir expliquer régulièrement les difficultés de son enfant peut devenir épuisant. Il faut parfois expliquer pourquoi elle ne peut pas marcher davantage, pourquoi elle a besoin de pauses, pourquoi certaines activités doivent être adaptées ou pourquoi une situation qui paraît simple ne l’est pas pour elle.
Et il y a aussi les situations dans lesquelles on ne dit rien, mais où l’on sent le regard des autres. Parce qu’un enfant qui refuse une activité peut être considéré comme capricieux. Un enfant qui demande à s’asseoir peut être considéré comme paresseux. Un enfant qui ne termine pas une tâche peut être considéré comme peu motivé. Un enfant qui ne suit pas les consignes peut être considéré comme désobéissant. Alors que derrière chacun de ces comportements peut se trouver une difficulté que les autres ne voient pas.
🔹Et surtout, l’enfant finit par intégrer ce regard
C’est probablement ce qui me paraît le plus important. Un adulte peut apprendre à expliquer son handicap, à poser ses limites et à répondre aux remarques. Un enfant, lui, est encore en train de construire l’image qu’il a de lui-même.
Lorsqu’on lui répète qu’il pourrait faire davantage, qu’il doit faire un effort ou qu’il n’y a aucune raison qu’il ne puisse pas faire comme les autres, il peut finir par se demander si le problème ne vient pas de lui. Il peut apprendre à cacher sa fatigue. À minimiser sa douleur. À ne plus demander de pause. À essayer encore alors qu’il est déjà arrivé au bout de ses capacités. À avoir honte de demander une adaptation.
Et parfois même, il peut finir par croire qu’il est simplement « moins capable » que les autres.
C’est pour cela que croire un enfant lorsqu’il dit qu’il a mal, qu’il est fatigué, qu’il ne comprend pas ou qu’une situation est trop difficile est essentiel. Il ne s’agit pas de tout lui permettre ni de considérer qu’une difficulté signifie qu’il ne pourra jamais progresser. Il s’agit simplement de prendre en compte ce qu’il vit pour pouvoir l’accompagner correctement.
🔹Il n’a pas besoin de le montrer pour avoir besoin d’aide
Avec Alyss, nous avons appris à regarder au-delà de ce qu’elle parvient à faire. Une sortie réussie ne signifie pas qu’elle n’a pas souffert. Une activité réussie ne signifie pas qu’elle était facile. Une journée où elle semble aller bien ne signifie pas qu’elle n’a pas besoin d’adaptations.
Et le fait qu’elle puisse faire quelque chose ne signifie pas qu’elle peut le faire dans toutes les circonstances, pendant aussi longtemps que les autres ou sans conséquences.
C’est aussi pour cela que les adaptations ne sont pas des privilèges. Elles permettent simplement à l’enfant de faire avec ses propres capacités, ses propres limites et son propre fonctionnement. Il n’est pas nécessaire d’attendre qu’un enfant soit complètement épuisé ou qu’il ait dépassé ses limites pour reconnaître qu’il avait besoin d’aide.
La capacité à faire quelque chose à un instant donné ne permet pas de mesurer le handicap.
Un handicap ou une douleur n’a pas besoin d’être visible pour être réel.
