Quand on parle des troubles neurovisuels d’Alyss, le plus difficile est probablement d’expliquer qu’elle voit.
Elle porte des lunettes, elle reconnaît les personnes, elle lit, elle regarde la télévision, elle peut trouver un objet posé devant elle… Alors, lorsqu’on explique qu’elle présente des troubles neurovisuels, une question peut rapidement se poser : « Mais puisqu’elle voit, pourquoi cela l’empêche-t-il de faire certaines choses seule ? »
C’est justement toute la difficulté des troubles neurovisuels. Voir une information et parvenir à l’utiliser efficacement ne sont pas exactement la même chose.
Son bilan orthoptique neurovisuel a permis de mettre en évidence plusieurs difficultés concernant à la fois le fonctionnement de ses deux yeux, les mouvements de son regard et certaines capacités de traitement de l’information visuelle. Je vais donc essayer de traduire ce bilan en langage de parent, parce que lorsque je l’ai lu pour la première fois, je dois bien avouer que je n’y comprenais pas grand-chose.
🔹Alyss voit, mais ses deux yeux ne travaillent pas normalement ensemble
Alyss présente notamment une ésotropie, une amblyopie de l’œil gauche et une correspondance rétinienne anormale. Son bilan montre également une amplitude de fusion nulle et une neutralisation de l’œil droit.
Dit beaucoup plus simplement : ses deux yeux ne parviennent pas à travailler ensemble de manière suffisamment efficace.
La vision stéréoscopique, qui permet notamment au cerveau d’utiliser les informations provenant des deux yeux pour apprécier la profondeur et le relief, est perturbée. Le test réalisé retrouve d’ailleurs une vision stéréoscopique très diminuée.
C’est ce qui permet de comprendre une chose que les professionnels nous ont expliquée : Alyss ne perçoit pas la profondeur comme la plupart des personnes.
Elle peut voir une marche, un trottoir ou un objet devant elle. Mais apprécier précisément sa distance, sa profondeur ou une différence de niveau peut être beaucoup plus difficile.
Et cela peut avoir des conséquences très concrètes.
Une marche n’est pas simplement quelque chose qu’il faut voir. Il faut aussi savoir où elle se situe dans l’espace pour pouvoir poser correctement le pied dessus. Un trottoir irrégulier, un changement de niveau, un obstacle ou un sol qui n’est pas parfaitement uniforme demandent également de pouvoir apprécier leur position et leur distance.
🔹Son regard manque également de précision
Le bilan montre ensuite des difficultés dans plusieurs mouvements du regard.
Sa fixation est instable : elle peut avoir du mal à maintenir son regard correctement sur une cible.
Ses poursuites présentent des décrochages visuels : lorsqu’elle suit quelque chose qui se déplace, son regard peut perdre momentanément la cible.
Ses saccades sont mal calibrées : les déplacements rapides du regard d’un point à un autre manquent de précision.
Ses vergences de loin et de près sont également mal calibrées : les mécanismes permettant aux yeux de s’adapter lorsque l’on regarde à différentes distances sont perturbés.
Le bilan résume l’ensemble par une phrase assez parlante : « l’orientation du regard reste imprécise ».
Cela peut sembler très théorique sur un compte rendu. Pourtant, dans la vie quotidienne, cela signifie que regarder, suivre et localiser une information peut lui demander davantage d’efforts.
🔹Pourquoi les jeux de ballon sont compliqués
Cela permet notamment de comprendre pourquoi les jeux de ballon ont toujours été compliqués pour Alyss.
Elle voit le ballon.
Mais voir un ballon n’est que la première étape. Il faut ensuite pouvoir suivre son déplacement, apprécier sa distance, comprendre dans quelle direction il se déplace et anticiper l’endroit où il va arriver.
Avec une vision stéréoscopique perturbée et des difficultés dans les poursuites du regard, cette tâche devient beaucoup plus complexe.
C’est la même chose avec un objet en mouvement, comme un véhicule. Il ne suffit pas de le voir : il faut pouvoir apprécier où il se trouve, à quelle distance et comment sa position évolue.
Ce qui peut paraître évident pour quelqu’un qui regarde Alyss jouer peut donc demander chez elle beaucoup plus d’analyse et de contrôle.
🔹Elle a également des difficultés dans certaines capacités de perception visuelle
Le bilan ne montre heureusement pas une difficulté dans toutes les capacités évaluées. Certaines sont parfaitement dans la norme : la discrimination visuelle, la mémoire visuelle, les relations spatiales et la constance de forme.
En revanche, trois domaines sont décrits comme limites : la mémoire séquentielle, la discrimination figure-fond et la closure.
La mémoire séquentielle correspond à la capacité à retenir des informations visuelles dans un certain ordre.
La discrimination figure-fond permet de repérer une information importante parmi de nombreux éléments visuels. Dans un environnement chargé, sur une page comportant beaucoup d’informations ou lorsqu’il faut rechercher quelque chose parmi plusieurs éléments, cette sélection peut donc demander davantage d’efforts.
La closure permet de reconnaître une information visuelle même lorsqu’elle n’est pas présentée complètement, en quelque sorte en reconstituant mentalement ce qui manque.
Ces difficultés ne signifient pas qu’Alyss est incapable de réaliser ces tâches. Elles signifient que certaines de ces opérations visuelles sont moins efficaces et peuvent lui demander davantage d’efforts.
🔹Et même déplacer son regard pendant la lecture demande des efforts
Le bilan met également en évidence des anomalies de l’oculomotricité et de l’automatisation lors du test réalisé autour de la lecture, ainsi qu’un balayage visuel perturbé.
Autrement dit, les mouvements des yeux nécessaires pour explorer une information visuelle ne sont pas complètement automatisés.
Pour beaucoup d’entre nous, les yeux se déplacent d’une information à une autre sans que nous ayons besoin d’y penser.
Chez Alyss, certaines de ces opérations demandent davantage de contrôle. Et cela rejoint la conclusion du bilan : la saisie de l’information visuelle se fait dans l’effort.
C’est probablement l’une des informations les plus importantes que nous ayons retenues.
🔹Alors pourquoi ne peut-elle pas faire certains trajets seule ?
C’est ici que les troubles neurovisuels prennent toute leur importance dans son autonomie, mais aussi dans sa sécurité.
Lorsqu’Alyss se déplace dans un environnement extérieur, elle ne doit pas seulement savoir où elle va. Elle doit constamment analyser ce qui se trouve autour d’elle : les personnes, les véhicules, les trottoirs, les marches, les changements de niveau, les obstacles, les distances et les mouvements. Et toutes ces informations arrivent parfois en même temps.
Une personne peut changer brusquement de direction. Un véhicule peut arriver. Un vélo peut passer à côté d’elle. Il peut y avoir une marche ou un trottoir à franchir. Un obstacle peut apparaître sur son chemin. Elle doit regarder, identifier, apprécier la distance, orienter son regard, suivre les mouvements et adapter son déplacement.
Pour Alyss, certaines de ces opérations sont moins précises et plus coûteuses. C’est pour cela que « elle voit » ne suffit pas à déterminer si elle peut se déplacer seule en toute sécurité.
Elle peut parfaitement reconnaître le chemin et savoir où elle doit aller tout en ayant besoin d’une personne pour l’aider à analyser l’environnement autour d’elle.
Pourquoi est-ce aussi une question de sécurité ?
Parce que certaines situations ne laissent pas beaucoup de temps pour réfléchir.
Traverser une rue, par exemple, ne consiste pas simplement à regarder si une voiture est présente. Il faut pouvoir apprécier sa distance, suivre son déplacement, évaluer sa vitesse et déterminer si l’on dispose du temps nécessaire pour traverser.
De la même manière, un véhicule qui approche, un vélo, une trottinette, une personne qui arrive rapidement ou un obstacle situé sur le chemin peuvent nécessiter une analyse visuelle rapide.
Or le bilan montre justement que certaines informations visuelles sont traitées dans l’effort et que l’orientation du regard reste imprécise.
Dans certaines situations, le problème n’est donc pas de savoir si Alyss voit le danger, mais si elle peut l’identifier, l’analyser et y réagir suffisamment rapidement et précisément. C’est une différence essentielle.
🔹Pourquoi ai-je parfois besoin de la guider ou de lui tenir la main ?
Lorsque je l’accompagne, ma présence ne sert donc pas simplement à la rassurer ou à lui faciliter les choses.
Je peux lui signaler une marche qu’elle n’a pas suffisamment identifiée, lui indiquer qu’un véhicule arrive, lui demander de ralentir, lui montrer où regarder ou intervenir lorsqu’une situation évolue rapidement.
Et parfois, je lui tiens la main. Pas parce qu’elle ne saurait pas marcher. Mais parce que je sais que certaines informations visuelles peuvent être plus difficiles pour elle à analyser et que l’environnement extérieur est imprévisible.
Ma présence constitue alors une véritable aide à la sécurité.
Cela ne signifie pas qu’Alyss est incapable de se déplacer seule dans toutes les situations. Cela signifie que son niveau d’autonomie dépend notamment de l’environnement dans lequel elle se trouve et de la complexité des informations qu’elle doit traiter.
Un trajet calme et parfaitement connu n’est pas comparable à un trajet dans lequel il faut gérer des véhicules, des changements de niveau, des obstacles et de nombreuses personnes en mouvement.
L’aider à se déplacer en sécurité, ce n’est donc pas faire à sa place. C’est compenser une difficulté réelle lorsque son environnement dépasse les capacités qu’elle peut mobiliser seule.
🔹Cela explique aussi pourquoi son autonomie peut varier
C’est quelque chose qui peut être difficile à comprendre lorsqu’on ne connaît pas les troubles neurovisuels.
Alyss peut parfaitement réussir un trajet dans certaines conditions et avoir besoin d’aide dans d’autres.
Un chemin connu, calme et peu fréquenté ne demande pas la même analyse visuelle qu’un trajet dans lequel il y a beaucoup de monde, des voitures, des changements de niveau, du bruit, des mouvements et de nombreuses informations à traiter simultanément.
De la même manière, lorsqu’elle est fatiguée, lui demander d’analyser toutes ces informations peut devenir encore plus difficile.
Son autonomie n’est donc pas simplement « oui » ou « non ». Elle dépend aussi de l’environnement, de la complexité de la situation et de la quantité d’informations qu’elle doit traiter.
🔹Ce que ce bilan a changé dans notre compréhension d’Alyss
Avant de comprendre les troubles neurovisuels, certaines situations pouvaient sembler difficiles à expliquer.
- Pourquoi a-t-elle besoin d’être accompagnée dans certains déplacements alors qu’elle voit ?
- Pourquoi les jeux de ballon sont-ils si compliqués ?
- Pourquoi les marches et les changements de niveau peuvent-ils poser problème ?
- Pourquoi certaines situations visuellement chargées semblent-elles lui demander autant d’efforts ?
Le bilan ne répond pas nécessairement à toutes ces questions à lui seul. Mais il permet de comprendre qu’il existe des difficultés objectives dans la façon dont Alyss utilise et traite certaines informations visuelles. Et surtout, il permet de comprendre que le problème n’est pas simplement : « Est-ce qu’elle voit ? »
La véritable question est aussi : « Que peut-elle faire de ce qu’elle voit ? » C’est une différence essentielle lorsqu’on parle d’un trouble neurovisuel.
Alyss voit son environnement. Mais elle ne l’analyse pas toujours avec la même facilité, la même rapidité ou la même précision que nous.
Et lorsque certaines informations visuelles doivent être traitées dans l’effort, cela peut avoir des conséquences bien réelles sur ses déplacements, ses apprentissages, ses activités et son autonomie.
Les troubles neurovisuels sont invisibles. Pourtant, leurs conséquences peuvent être très concrètes.
Et parfois, accompagner un enfant, lui montrer où regarder, ralentir avec lui ou simplement lui tenir la main n’est pas faire à sa place. C’est lui permettre de faire avec les capacités dont il dispose.
