Quotidien & astuces

Les vacances avec douleurs et fatigue

Ces vacances, nous les avions réservées depuis deux ans.

À l’époque, nous avions prévu quatre nuits et cinq jours dans les châteaux de la Loire. Blois, Amboise, le Clos Lucé, Chenonceau, Cheverny…

Comme à chaque vacances, ma mère (alias Simone) devait venir avec nous. Quand elle avait vu les photos des châteaux et des chambres que j’avais réservées, elle avait adoré et avait hâte d’y être.

L’année précédente, nous avions dû annuler nos projets. Nous avions donc simplement reporté le séjour à cette année.

🔹Simone et les vacances

Les derniers mois avaient été particuliers. Après avoir été gravement malade en début d’année puis considérée comme guérie quelques mois plus tard, ma mère a appris, trois mois après, que la maladie avait récidivé. Cette fois, son état était beaucoup plus préoccupant et les médecins étaient très pessimistes sur la suite. Pourtant, elle continuait à se projeter.

Elle parlait de ce qu’elle ferait lorsqu’elle pourrait de nouveau tenir debout et marcher :

« Laisse ça. Je le ferai dès que je pourrai me lever. »

Au mois de décembre, on avait compris. Si elle tient jusqu’à Noël, ce sera un miracle. Elle est pourtant rentrée pour Noël. Les médecins m’avaient appelée pour savoir si j’étais d’accord. « Ce sera son dernier Noël. Alors oui, on préfère qu’elle le passe avec vous. » Puis elle était toute contente. Après un mois enfermée à Montpellier, pendant qu’elle était au téléphone avec moi, l’infirmière était entrée dans sa chambre et à la question « Comment ça va aujourd’hui ? » ma mère lui avait dit telle une enfant excitée « Je rentre fêter Noël avec ma fille et mes petites-filles. »

Et les semaines suivantes, son état s’était tellement amélioré qu’on aurait presque pu croire qu’elle était sur la voie de la guérison. Ce qui n’aidait évidemment pas à comprendre ce qui était réellement en train de se passer. Surtout que les médecins ne disent pas les choses clairement, même si vous posez les questions.

Elle-même refusait en partie de regarder la réalité en face. En janvier, elle ne comprenait pas « pourquoi on continuait à la soigner puisqu’elle, dans sa tête, n’était pas malade. »

Alors, début janvier 2026, elle m’a demandé :

— Tu as annulé les vacances pour cet été ?

— Non, pas encore. J’ai l’annulation gratuite 24 heures avant, donc j’ai le temps.

— Oui, tu as raison. Au moins, si je suis guérie, on pourra partir. Puis si je suis morte, ben il n’y a pas de raison que vous restiez ici.

Simone ! Son franc-parler, même dans les situations où il aurait été plus facile pour beaucoup de gens de ne pas parler aussi directement de la mort.

— Du coup, si je suis toujours là l’année prochaine, on ira en Bretagne, à Annecy et en Dordogne. J’ai toujours rêvé d’y aller.

Elle avait adoré les photos des hôtels et avait hâte d’être à ces vacances. Finalement, elle n’y sera jamais.

🔹Des vacances où son absence était encore difficile à réaliser

Quelques mois plus tard, nous sommes donc parties en région parisienne pour des événements familiaux.

Et pendant ces vacances, il nous est arrivé quelque chose d’assez étrange : nous ne réalisions pas vraiment que ma mère n’était plus là. On ne le réalise pas toujours à vrai dire. Faut dire que ma mère a toujours dit que les emmerdeurs et les râleurs vivent longtemps. Et pour râler, elle râlait.

Quand le kiné arrivait, il me demandait comment elle allait. Je lui répondais souvent : « Oh ben, elle râle. »

Et lui : « Bon ben si elle râle, c’est que ça va. »

Ma mère disait d’ailleurs elle-même : « Le jour où je ne râlerai plus, c’est que je serai morte. »

On peut dire qu’elle avait raison.

Avec ma grande, lorsqu’il se passait une connerie, on disait naturellement :

« Oh, faudra raconter ça à mamie en rentrant ! »

Avant de nous arrêter. Ah ben non. Si elle n’est pas là, c’est qu’il y a une raison.

Pendant quelques secondes, notre cerveau fonctionnait encore comme avant. Parce qu’elle faisait partie de nos habitudes, de nos réflexes, de nos anecdotes.

Et puis il y avait Alyss. Ma mère et elle étaient très fusionnelles et, plus de six mois après son décès, Alyss pleure encore tous les jours « Mamie me manque. »

Mais nous étions là pour passer quelques jours ensemble et profiter de notre famille. Et nous avions notamment prévu une journée à Fontainebleau. Prévu étant un bien grand mot. Appel à 9 h pour dire « On va visiter Fontainebleau. On vous attend dans 20 minutes sur le parking de Costco« . Qui est à 25 minutes de route. Les filles dormaient encore, personne n’était habillé. Oui on sera là dans 20 minutes… à partir du moment où tout le monde sera levé, aura déjeuné, sera prêt et qu’on sera parties depuis 5 minutes de la maison 😂

🔹Fontainebleau

Alyss aime visiter les châteaux. Elle aime l’Histoire et, lorsqu’elle en visite un, elle se régale.

Fontainebleau, c’était donc une visite qu’elle avait vraiment envie de faire. Pour nous, c’était même un peu LE château à voir pendant l’un de nos séjours en région parisienne, avec Versailles. D’ailleurs à chaque fois qu’on disait qu’on voudrait le voir, ma mère répondait « On n’a jamais visité Fontainebleau quand on va chez ta tante ? » Ben non. « Et Rambouillet ? » On a visité le centre commercial à Rambouillet. « Mais on fait quoi de nos journées quand on est là-bas ? » On visite Kramer et Costco 😄 « Au moins tu as vu Versailles. » Elle est marrante elle, j’avais 6 mois.

Nous étions donc dans la file d’attente pour accéder à la visite avec ma tante. Et là, Alyss a commencé à hésiter.

« Je viens. » Puis : « Oui mais non… » « J’ai envie. » Et finalement : « Mais si je viens, je vais avoir mal aux pieds et aux jambes. Tout le monde va s’énerver. Et je vais encore gâcher la visite de tout le monde. »

Elle ne disait pas qu’elle ne voulait pas y aller. Elle disait qu’elle avait peur de ne pas pouvoir aller jusqu’au bout.

Finalement, elle a choisi de rester dans le parc avec mon oncle et mes tantes. Elle n’a pas visité le château.

Et je crois que c’est vraiment cette journée qui nous a fait réfléchir à la suite.

BD générée avec l’aide de l’IA et entièrement retravaillée par mes soins, spécialement créée pour Alyss à Dysland.

🔹Cinq jours de châteaux ?

De retour chez ma tante, nous avons commencé à en parler. Nous n’avons pas immédiatement décidé d’annuler. Nous avons discuté. Avec les filles. Avec Alyss. Je lui ai posé une question assez simple : est-ce qu’elle se sentait capable de faire cinq jours de visites de châteaux ?

Parce que Fontainebleau, ce n’était qu’une journée. Et elle venait déjà de renoncer à la visite parce qu’elle savait qu’elle risquait d’avoir trop mal. Alors comment imaginer cinq jours avec Blois, Amboise, le Clos Lucé, Chenonceau, Cheverny… ?

J’avais vraiment pensé le séjour pour limiter les difficultés : des hôtels bien choisis, certains juste en face des châteaux, pour éviter autant que possible de marcher, et des chambres qui me semblaient parfaites. J’avais essayé de calculer les distances, les déplacements, tout ce qui pouvait rendre le séjour plus confortable.

Mais il y avait une chose que je ne pouvais pas prévoir deux ans à l’avance : dans quel état serait Alyss au moment du séjour. Et surtout, cette fois, nous n’étions plus que toutes les trois.

Habituellement, lorsque nous faisions une visite et qu’Alyss n’allait pas jusqu’au bout, ma mère pouvait rester avec elle. Cela permettait aux autres de continuer sans que toute la sortie soit remise en question. Mais cette fois, si Alyss ne pouvait pas faire une visite, il n’y avait plus ma mère pour rester avec elle pendant que la grande et moi poursuivions.

Donc, en cas de problème, ce n’était pas simplement « Alyss reste sur un banc/dans le parc/à l’hôtel ». C’était potentiellement : on annule pour tout le monde.

🔹« J’ai envie. Mais… »

Nous avons donc réfléchi toutes les trois.

Est-ce qu’on part quand même ?

Est-ce qu’on tente en se disant que ça ira ?

Est-ce qu’on prend le risque de se retrouver au bout de deux jours avec une Alyss épuisée et douloureuse, des visites impossibles à faire ?

Ou est-ce qu’on accepte simplement que, cette année, ce séjour n’est peut-être pas réalisable ?

Parce que ok le séjour n’était pas coûteux. Mais payer ce prix, pour rester tous les jours dans une chambre d’hôtel, là oui, ça revenait cher. Et finalement, nous avons décidé à l’unanimité d’annuler.

Et elle nous a dit : « J’ai envie. Mais j’ai pas envie de faire gaspiller de l’argent et que je m’énerve parce que j’aurais trop mal. Autant qu’on rentre. »

Alors nous sommes rentrées.

🔹Parfois, la meilleure adaptation, c’est d’annuler

Sur le papier, cela peut ressembler à un échec. Un séjour annulé. Des réservations abandonnées. Un programme que nous ne ferons pas cette fois. Mais je ne crois pas que ce soit un échec.

Parce que nous avons simplement regardé la réalité telle qu’elle était. Pas celle que nous avions imaginée deux ans auparavant. Pas celle que nous aurions aimé avoir. Pas celle où nous aurions pu enchaîner les châteaux les uns après les autres. La réalité de cet été.

Une Alyss qui a envie de visiter, qui sait qu’elle peut se régaler dans un château, mais qui sait aussi que les douleurs et la fatigue l’empêchent souvent d’aller jusqu’au bout. Et une famille qui doit parfois accepter que le programme prévu ne correspond plus à ce que son corps permet.

Nous aurions évidemment préféré faire ce voyage. J’aurais aimé voir Alyss découvrir le Clos Lucé, visiter Chenonceau, se promener dans les châteaux et nous raconter tout ce qu’elle aurait appris. On en aurait entendu parler pendant des mois. Les professeurs d’histoire du collège aussi 😄

Mais parfois, adapter les vacances ne signifie pas trouver le moyen de maintenir le programme coûte que coûte.

Parfois, l’adaptation, c’est accepter de l’annuler. Parce qu’il vaut mieux avoir la frustration de ne pas avoir fait quelque chose que de passer cinq jours à gérer la douleur, la fatigue, les tensions et la culpabilité.

Nous n’avons pas annulé parce qu’Alyss ne voulait pas partir. Nous avons annulé parce qu’après Fontainebleau, nous avions une idée plus réaliste de ce qu’elle pouvait supporter.

Et finalement, ce n’est pas renoncer aux vacances. C’est choisir de ne pas transformer cinq jours censés être agréables en cinq jours de lutte et d’épuisement familial.

Les châteaux de la Loire seront toujours là. On verra bien si nous les visitons un jour.

Cette fois, peut-être avec un peu moins de réservations deux ans à l’avance.

Votre commentaire