Quand on accompagne un enfant en situation de handicap, il y a une phrase que l’on finit parfois par entendre : « Mais elle est capable de le faire seule. »
Oui. Alyss est capable de marcher seule. Elle sait marcher, elle peut marcher, elle peut même parfois se déplacer seule dans certaines situations. Mais cette capacité, prise isolément, ne permet pas de déterminer si elle peut réellement être autonome dans tous les environnements, ni si elle peut le faire en toute sécurité.
C’est justement là que les choses deviennent difficiles à expliquer à ceux qui ne vivent pas notre quotidien. Parce qu’ils voient une enfant qui marche. Moi, je vois une enfant qui doit composer avec plusieurs difficultés qui peuvent se cumuler et modifier considérablement ce qu’elle est capable de faire seule selon la situation.
🔹Marcher ne signifie pas forcément pouvoir se déplacer seule
Pour marcher dans un environnement extérieur, il ne suffit pas de mettre un pied devant l’autre. Il faut regarder où l’on va, repérer les obstacles, apprécier les distances, anticiper les mouvements des autres personnes, surveiller les véhicules, franchir les changements de niveau, s’adapter à ce qui se passe autour de soi et parfois réagir très rapidement à un événement inattendu.
Pour Alyss, les troubles neurovisuels compliquent déjà une partie de ce traitement de l’information. Comme je l’expliquais dans un précédent article, elle voit son environnement, mais certaines informations visuelles lui demandent davantage d’efforts et peuvent être plus difficiles à analyser avec précision.
Mais ses troubles neurovisuels ne sont qu’une partie du problème.
🔹Le problème, c’est lorsque les difficultés se combinent
Alyss présente également, entre autre, un TDAH avec impulsivité, une sensibilité auditive, un trouble anxieux et des douleurs aux pieds et aux jambes. Pris séparément, chacun de ces éléments peut sembler relativement gérable. Mais dans la vraie vie, ils ne se présentent pas les uns après les autres. Ils arrivent souvent en même temps.
Prenons une situation toute simple : marcher dans une ville. Elle doit déjà analyser un environnement nouveau. Il y a les voitures, les vélos, les trottinettes, les piétons, les trottoirs, les passages piétons, les obstacles, les changements de niveau et tous les mouvements autour d’elle. Elle doit comprendre où elle se trouve et où elle doit aller tout en surveillant ce qui se passe autour d’elle.
Et puis une moto passe. Ou quelqu’un fait un rupteur. Un chantier produit soudain un bruit métallique. Une voiture klaxonne. Quelqu’un arrive rapidement derrière elle. Une personne lui parle alors qu’elle essayait déjà de se concentrer sur autre chose.
Pour beaucoup de personnes, ces événements sont simplement des éléments du quotidien auxquels elles réagissent presque automatiquement. Pour Alyss, ils peuvent venir ajouter brutalement de nouvelles informations à traiter alors que ses ressources sont déjà mobilisées. Et si l’anxiété monte, si le bruit devient difficile à supporter, si elle réagit de manière impulsive ou si ses douleurs commencent à se manifester, la situation peut rapidement devenir beaucoup plus compliquée.
Ce n’est donc pas simplement une difficulté qui s’ajoute à une autre. C’est l’ensemble qui peut modifier ses capacités à cet instant-là. Et maintenant, je vous laisse imaginer ce que ça donne dans un environnement inconnu, une ville ou un quartier qu’elle ne connaît pas…
🔹Une rue connue n’est pas forcément une rue prévisible
Il existe une différence énorme entre un environnement qu’Alyss connaît et un endroit où elle n’est jamais allée. Dans un lieu familier, elle peut s’appuyer sur ses habitudes. Elle sait où se trouvent les passages, où elle doit tourner, où sont les obstacles habituels. Une partie de son attention peut donc être consacrée à autre chose.
Mais même notre propre ville n’est pas toujours un environnement prévisible. Les sens de circulation changent, de nouvelles voies de bus apparaissent, d’autres sont déplacées, des pistes cyclables sont créées ou modifiées, des travaux transforment les trottoirs, des rues sont temporairement fermées… Une ville évolue en permanence. Ce qui était vrai la semaine dernière ne l’est parfois plus aujourd’hui.
Pour quelqu’un qui ne présente pas de difficulté particulière dans le traitement des informations visuelles, ces changements peuvent être intégrés assez rapidement. Pour Alyss, ils représentent une nouvelle quantité d’informations à analyser et à intégrer. Même dans une ville où elle a toujours vécu, elle ne peut donc pas simplement se reposer sur ses habitudes.
Dans un lieu inconnu, tout doit être analysé. Elle doit découvrir son environnement au fur et à mesure qu’elle avance. Elle ne peut pas anticiper de la même manière les changements de niveau, les obstacles ou les mouvements autour d’elle.
Et lorsqu’on ajoute les troubles neurovisuels, les difficultés attentionnelles, l’impulsivité, l’anxiété, la sensibilité auditive et les douleurs, la quantité d’informations à gérer simultanément peut devenir considérable.
C’est aussi pour cela que son autonomie peut varier. Elle peut être parfaitement capable de faire seule quelque chose dans un contexte donné et avoir besoin d’aide dans un autre. Ce n’est pas une contradiction.
🔹« Elle est capable de marcher seule »
C’est justement ce qui me dérange dans cette phrase. Parce qu’elle transforme une capacité en conclusion.
Oui, Alyss est capable de marcher seule. Mais cela ne signifie pas qu’elle peut faire seule tous les trajets, dans tous les environnements, pendant toutes les durées, sans aide et sans conséquence.
Ce n’est pas parce qu’un enfant peut faire quelque chose qu’il peut nécessairement le faire longtemps, souvent, sans aide ou sans conséquence.
Un enfant peut savoir marcher mais avoir besoin d’être accompagné dans une rue très fréquentée. Il peut savoir descendre un escalier mais avoir besoin d’aide dans un escalier inconnu ou particulièrement difficile. Il peut savoir traverser une rue mais ne pas être suffisamment en sécurité pour le faire seul dans un environnement complexe.
La capacité existe. L’autonomie dans toutes les situations, elle, n’est pas forcément acquise.
🔹Alors pourquoi est-ce que je la tiens parfois par la main ?
Parce que ma présence peut lui permettre de rester en sécurité.
Je peux lui demander de s’arrêter, lui signaler un véhicule, attirer son attention sur un obstacle, lui montrer où regarder, la ralentir lorsqu’elle réagit trop rapidement ou intervenir lorsqu’une situation devient trop complexe. Et parfois, oui, je lui tiens la main.
Pas parce qu’elle ne sait pas marcher. Pas parce que je veux l’empêcher de grandir. Pas parce que je considère qu’elle est incapable.
Parce que je connais ses difficultés et que je sais que certaines situations peuvent dépasser les capacités qu’elle peut mobiliser seule à cet instant.
Ma main ne remplace pas ses capacités. Elle constitue une aide lorsque son environnement demande davantage qu’elle ne peut actuellement gérer seule.
🔹Le regard des autres ne voit qu’une partie de la situation
C’est probablement ce qui est le plus difficile.
Les personnes qui nous regardent dans la rue voient une enfant qui marche. Elles ne voient pas son bilan neurovisuel. Elles ne savent pas qu’elle peut avoir des difficultés à apprécier certaines distances ou certains changements de niveau. Elles ne ressentent pas ses douleurs aux pieds et aux jambes. Elles ne savent pas ce qu’un bruit soudain peut provoquer chez elle. Elles ne connaissent pas son niveau d’anxiété ni la façon dont son impulsivité peut intervenir dans une situation inattendue.
Elles ne voient surtout pas tout ce que je dois anticiper avant même qu’un problème ne survienne.
Alors oui, de l’extérieur, tenir la main d’une enfant de son âge peut sembler excessif. On peut facilement penser qu’elle pourrait faire seule. On peut même se permettre de me dire qu’il faudrait « arrêter de la materner », qu’« elle n’est plus un bébé » ou qu’« elle est capable de marcher seule ».
Mais ces personnes ne voient qu’un instant. Elles ne voient pas tout ce qui se passe avant, ni ce qui peut se passer après. Sauf que personne ne voit forcément ce que cela lui coûte, ni ce qui se passe après.
🔹L’autonomie n’est pas l’absence d’aide
Je crois que c’est finalement là que se trouve toute la difficulté.
Nous avons tendance à penser qu’un enfant est autonome lorsqu’il n’a plus besoin de personne. Pourtant, dans le handicap, l’autonomie peut aussi passer par les aides et les adaptations qui permettent à l’enfant de faire lui-même.
Si Alyss peut se déplacer dans un environnement sécurisé parce que je l’accompagne, cela ne signifie pas qu’elle n’est pas autonome. Cela signifie que son autonomie s’appuie parfois sur une compensation humaine.
De la même manière qu’une paire de lunettes permet de mieux voir, qu’une rampe permet de franchir un obstacle ou qu’un aménagement permet d’effectuer une tâche plus facilement, ma présence peut parfois lui permettre de se déplacer dans des conditions qu’elle ne pourrait pas gérer seule.
L’objectif n’est pas de faire à sa place. L’objectif est de lui permettre de faire avec les capacités dont elle dispose. Oui, je vais le répéter constamment. Peut-être que ça finira par faire tilt dans le cerveau de Gertrude. Enfin, si le cycle de la vie n’est pas plus rapide que la vitesse de la lumière.
🔹Ce que l’on ne voit pas derrière une enfant qui marche
Je ne cherche pas à dire qu’Alyss ne peut rien faire seule. Au contraire. Elle fait énormément de choses seule et gagne progressivement en autonomie.
Mais son autonomie doit être regardée dans son ensemble et surtout dans son contexte. Elle n’est pas la même dans une maison connue, dans une rue calme, dans une ville inconnue, dans une foule, dans un endroit bruyant ou lorsqu’elle est fatiguée et douloureuse.
Ce qui est possible dans une situation ne l’est pas forcément dans une autre.
Et c’est précisément pour cela qu’il est si difficile de faire comprendre le handicap invisible. Parce que l’enfant peut parfois faire. Elle peut marcher. Elle peut parler. Elle peut rire. Elle peut courir quelques mètres. Elle peut participer à une activité. Elle peut sembler parfaitement autonome.
Mais la capacité à faire quelque chose à un instant donné ne permet pas de mesurer le handicap. Un handicap ou une douleur n’a pas besoin d’être visible pour être réel.
