Les bronchites asthmatiformes, késako ?

Pendant longtemps, j’ai simplement pensé qu’Alyss était une enfant qui attrapait tout ce qui passait.

Dès ses premières semaines de vie, elle a commencé à être régulièrement malade. Et pas seulement un petit rhume de temps en temps. Les bronchites et les épisodes respiratoires faisaient partie de notre quotidien. Tous les mois je me retrouvais chez le médecin. Bronchites, bronchiolites, toux, sifflements, difficultés à respirer, fièvre… Les épisodes pouvaient s’éterniser pendant des semaines. Il arrivait qu’elle aille un peu mieux pendant quelques jours, parfois une semaine, avant que tout recommence. Entre octobre et mai, nous avions rarement un véritable répit.

🔹Des nuits entières à tousser

Ce qui reste probablement le plus marquant de cette période, ce sont les nuits. Quand Alyss était malade, elle pouvait tousser pendant des heures. Elle dormait très peu, et nous non plus. Les épisodes pouvaient durer plusieurs jours avec cette toux incessante qui l’empêchait de dormir correctement. Elle avait également des vomissements de glaires parfois impressionnants. Les traitements se succédaient. Et lorsque les bronchites ne passaient pas, il fallait parfois en arriver aux antibiotiques et à la kinésithérapie respiratoire.

Mais les conséquences ne s’arrêtaient évidemment pas à la maison. Après plusieurs nuits quasiment blanches, passées à tousser et à vomir ses glaires, Alyss était épuisée. Dans ces conditions, je n’allais évidemment pas l’envoyer à l’école comme si de rien n’était. Elle manquait donc régulièrement l’école. Mais les bronchites asthmatiformes ne fatiguaient pas uniquement Alyss. Elles épuisaient toute la famille.

Alyss dormait avec moi. Alors forcément, lorsqu’un enfant tousse sans interruption à quelques centimètres de vous pendant toute une nuit, il est assez difficile de dormir tranquillement. Mais surtout, je ne pouvais pas simplement me rendormir en faisant abstraction de sa toux. Je surveillais constamment, notamment parce que je savais qu’une quinte pouvait se terminer par des vomissements. Sa sœur et ma mère, pourtant dans des chambres plus éloignées, entendaient elles aussi Alyss tousser pendant une bonne partie de la nuit.

Et lorsqu’elle vomissait malgré tout dans le lit parce que, parfois, les glaires étaient plus rapides que mon niveau de réaction… il fallait se lever, changer les draps, lancer une machine, laver Alyss et, si je n’avais vraiment pas eu de chance, laver aussi mes cheveux. Je ne compte plus le nombre de fois où elle a vomi sur le canapé, sur le tapis du salon, dans mon lit… et même dans mes cheveux. À force de vivre ces épisodes, la fatigue s’accumulait donc pour tout le monde. Et le lendemain, il fallait quand même assurer : école ou absence scolaire, rendez-vous médicaux, traitements, travail, repas, quotidien…

Quand on parle de bronchites asthmatiformes, on pense facilement aux symptômes respiratoires. Mais dans notre cas, leur impact allait bien au-delà de la toux. Elles perturbaient le sommeil de toute la famille, entraînaient des absences scolaires, bouleversaient l’organisation du quotidien et ajoutaient une fatigue qui finissait par s’accumuler pour tout le monde. Et pour Alyss, il y avait également une autre conséquence : la peur de vomir à l’école. À force de vivre ces épisodes, elle avait peur de vomir en classe et surtout de se faire gronder si cela arrivait. L’idée même d’aller à l’école pouvait donc devenir une source d’angoisse supplémentaire lorsqu’elle était malade.

Ce n’était donc pas simplement : « Alyss a une bronchite, elle va rester à la maison quelques jours. » C’était parfois plusieurs nuits sans dormir, une enfant épuisée, une famille réveillée, des journées d’école manquées, des machines à laver qui tournent et tout un quotidien qu’il fallait réorganiser.

🔹Pendant longtemps, nous pensions simplement qu’elle attrapait tout

À l’époque, nous n’avions pas vraiment d’autre explication que celle d’une petite fille qui était particulièrement sensible aux microbes.

Et puis, il y avait sa sœur. À côté d’Alyss, nous avions une enfant qui, elle, était très rarement malade. Alors forcément, nous nous disions qu’Alyss était simplement moins résistante, qu’elle attrapait plus facilement les virus et qu’elle était peut-être plus fragile au niveau respiratoire.

Et le comble, c’est que j’avais même allaité Alyss les premiers jours de sa vie. Pas sa sœur. J’avais toujours entendu et lu qu’un enfant qui bénéficiait de l’allaitement maternel pouvait profiter de certains bénéfices sur le plan immunitaire. Alors forcément, je me disais que ça ne pouvait pas lui faire de mal.

Sauf qu’Alyss avait déjà un problème que nous ne connaissions pas : des difficultés de succion. À l’époque, évidemment, nous ne le savions pas. Alyss était réellement au sein toute la journée. Pendant notre séjour à la maternité, je m’étais même fait réprimander par le personnel médical : « Non mais madame, il ne faut pas la laisser au sein toute la journée. Vous lui donnez déjà de mauvaises habitudes. »

Sauf qu’en réalité, elle ne mangeait pas suffisamment. Elle passait donc son temps à réclamer parce qu’elle avait faim. Comme elle était déjà un petit poids, les médecins ont fini par me dire qu’il fallait arrêter l’allaitement « Non mais madame, il faut passer au biberon. Elle ne prend rien votre petite. » De mon côté, j’avais des crevasses, je saignais et j’en arrivais à pleurer lorsque je la mettais au sein tellement c’était douloureux. Et en même temps, je pleurais d’être incapable d’allaiter mon bébé. Avec le recul, cette culpabilité me paraît d’autant plus injuste que je n’étais simplement pas au courant de ses difficultés de succion. Je faisais ce que je pouvais avec les informations que j’avais à ce moment-là.

Ce n’est que plusieurs années plus tard, lorsqu’elle avait 5 ans et que nous avons commencé à multiplier les rendez-vous avec les différents spécialistes, que nous avons découvert ses difficultés de succion.

Avec le recul, c’est assez fou de se dire que certains de ses problèmes étaient déjà là dès les premières semaines de sa vie, alors que nous n’avions évidemment aucun moyen de le savoir. Mais à l’époque, nous ne faisions pas ce genre de rapprochements. Nous avions simplement une petite fille qui semblait attraper tous les microbes qui passaient.

🔹Quand le pneumologue est entré dans l’histoire

Alyss avait 5 ans lorsque nous avons rencontré pour la première fois un pneumologue.

Notre généraliste nous avait orientées vers plusieurs spécialistes parce qu’Alyss était constamment malade et faisait également régulièrement des otites. Le pneumologue avait notamment été consulté parce qu’elle ronflait énormément depuis sa petite enfance. Et quand je dis énormément, je parle d’un ronflement qui ressemblait davantage à celui d’un tracteur qu’à celui d’un enfant.

Cette consultation a d’ailleurs permis de mettre en évidence ses apnées du sommeil, pour lesquelles elle est toujours suivie.

Mais le pneumologue s’est également intéressé à ses problèmes respiratoires. C’est lui qui a posé les mots que nous n’avions encore jamais entendus : bronchite asthmatiforme. Et surtout, il a parlé d’asthme. Avant lui, personne ne nous avait parlé d’asthme.

🔹Alors, une bronchite asthmatiforme, c’est quoi ?

Le terme peut être assez déroutant lorsqu’on l’entend pour la première fois. Chez le jeune enfant, on parle notamment de « bronchite asthmatiforme » pour décrire des épisodes respiratoires qui peuvent associer toux, sifflements et difficultés à respirer, et qui présentent des caractéristiques proches de celles de l’asthme.

Lorsque les bronches sont enflammées et deviennent plus sensibles, leur calibre peut se réduire. L’air circule alors moins facilement, ce qui peut provoquer des sifflements, une gêne respiratoire et de la toux.

Le terme « bronchite asthmatiforme » décrit donc surtout un ensemble de symptômes et ne signifie pas, à lui seul, qu’un enfant est forcément diagnostiqué asthmatique. Dans le cas d’Alyss, en revanche, le pneumologue a bien identifié un asthme, que nous appelons aujourd’hui son asthme saisonnier.

🔹Un traitement quotidien… et de quoi gérer les crises

À partir de ses 5 ans, un traitement de fond a été mis en place. Alyss a notamment eu de la Flixotide ainsi qu’un traitement nasal, avec du Nasonex ou du Pivalone, à prendre quotidiennement pendant un an au départ. Le traitement a ensuite été poursuivi dans le cadre du suivi de son asthme saisonnier. Elle dispose également de Ventoline en cas de crise, en complément de son traitement de fond.

Et c’est finalement assez particulier de repenser à cette période.

Pendant des années, nous avions vécu au rythme des bronchites, des nuits passées à tousser, des consultations médicales et des traitements. Nous pensions simplement avoir une enfant qui attrapait tout. Puis, en quelques mots, un pneumologue a mis un nom sur une partie de ce que nous vivions.

🔹Ce que j’aurais aimé comprendre plus tôt

Je ne reproche absolument rien au pneumologue d’Alyss. Au contraire. Il a fait son travail : il a identifié son problème respiratoire, posé un diagnostic, mis en place un traitement et assuré son suivi. Et nous avons eu la chance d’avoir un spécialiste qui connaît très bien son domaine.

Mais il y a une chose que j’ai constatée au fil des années : les professionnels savent tellement de choses qu’ils oublient parfois que nous ne les savons pas. Ce qui est évident pour eux ne l’est pas forcément pour nous. Quand un médecin dit « bronchite asthmatiforme », il sait immédiatement ce que cela recouvre. Il connaît les mécanismes, les symptômes, les traitements, les évolutions possibles. Le parent, lui, entend surtout un nouveau mot médical. Et parfois, il repart avec son ordonnance sans vraiment savoir ce qu’il vient d’entendre.

C’est justement là que je trouve qu’un blog comme Alyss à Dysland peut avoir son utilité. Pas pour remplacer un médecin. Pas pour poser un diagnostic à la place d’un professionnel. Mais pour mettre des mots simples sur des choses que nous avons parfois découvertes au fil du temps. Parce qu’une fois rentrée chez soi, on se retrouve souvent à chercher : « Mais au fait… c’est quoi exactement une bronchite asthmatiforme ? »

Si je vous vois venir, j’ai fait exactement la même chose. Pendant des nuits et des nuits. Surtout lors les périodes de bronchite asthmatiforme, quand je ne pouvais tout simplement pas dormir.

🔹Et Alyss dans tout ça ?

Pour Alyss, les bronchites asthmatiformes ont fait partie de son enfance pendant plusieurs années. Ce n’était pas une petite toux occasionnelle. C’était des épisodes qui revenaient quasiment chaque mois, des nuits difficiles, des traitements, des consultations et cette impression permanente de recommencer à zéro.

Aujourd’hui, avec le recul, je sais que ses problèmes respiratoires n’étaient pas simplement une question de « mauvaise résistance aux microbes ». Il y avait un asthme derrière tout cela. Et finalement, c’est peut-être ça que j’aurais aimé comprendre plus tôt : quand un enfant est malade encore et encore, ce n’est pas forcément parce qu’il attrape plus de microbes que les autres. Parfois, il faut aussi chercher ce qui se cache derrière la répétition des symptômes.

Dans notre cas, c’est le pneumologue qui nous a permis de mettre un nom sur ce que nous vivions.

Et ce nom, c’était l’asthme.

Petit rappel : cet article raconte notre expérience avec Alyss et vise à expliquer simplement un terme médical. Il ne remplace évidemment pas un avis médical. Une toux persistante, des sifflements ou des difficultés respiratoires chez un enfant doivent être évalués par un professionnel de santé.